Statisticile spun cu logica rece a matematicii, faptul că ponderea copiilor diagnosticați cu autism în acest moment a ajuns la cifra de unul la 100 de persoane. Pentru un om fără nici un fel de tangență cu domeniul, asta poate părea chiar puțin… Dacă punem laolaltă vreo 3 – 4 clase de școală ne putem da seama cam cât înseamna 100 de copii… Și la cum funcționează învățământul românesc în care conceptul de incluziune a persoanelor cu diverse deficiențe este tot la stadiul de concept, ar fi foarte posibil ca în clasele sus menționate să nu întâlnim nici măcar un singur copil diagnosticat cu autism. Și poate nici măcar în școala întreagă să nu găsim vreunul! Drept consecință, chiar și procentele acelea pot părea niște exagerări grosolane unora care nu au auzit de autism decât la televizor. Din păcate, cifrele acestea sunt un element de certitudine într-o mare de necunoscute asociate bolii acesteia. Numărul de cazuri diagnosticate a crescut în ultimii 10 ani cu mai mult de 50%, de la 0,62% in 2012, adica 62 cazuri la 10 000 de locuitori, la 1%, adica 100 cazuri la 10 000 de locuitori. E posibil ca aceste creșteri să se datoreze si eforturilor depuse pentru o mai bună caracterizare a tulburărilor de acest gen dar dacă nu se datorează doar acestui aspect? Dacă există o cauză care conduce la apariția unui număr din ce în ce mai mare de cazuri? O simplă formulă matematică, ne conduce la un total de 75 de milioane de persoane care au acest diagnostic în acest moment. Si dacă se menține tendința de creștere, peste vreo zece ani ar putea fi 120 de milioane. Peste alți zece, 180 de milioane…. Problema pe care mi-o pun eu este nu doar că vor fi poate 180 de milioane de persoane diagnosticate peste 20 de ani, ci că cei 75 de milioane diagnosticați în acest moment vor fi adulți si despre adulții cu autism NU se discută prea mult. Cel puțin nu la noi… Sunt o categorie practic invizibilă. Un exemplu, poate nu cel mai bun, dar… Eu am lucrat într-o fabrică care avea 1500 de angajati. Conform statisticilor, lor le-ar corespunde o cifră de 15 autiști… Nu exista in fabrica respectiva, nicaieri, nici macar 1…
Am constatat întâmplător modul în care este abordată o situație similara în altă țară. Am avut ocazia să colaborez cu un inginer chimist dintr-o fabrică producatoare de echipamente din Danemarca. Am fost avertizată de la bun început ca persoana respectivă are o tulburare de spectru autist și colaborarea dintre noi va avea anumite limitări, adică nu va exista nici un fel de contact vizual, nici direct, nici online, live sau înregistrat. Persoana respectivă nu comunica deloc dacă era privită, chiar și de ochiul unei camere de filmat. Pentru mine mai surprinzătoare a fost atitudinea celor care au considerat necesar să mă pună în gardă cu privire la situație. Totul a fost la nivel conversațional, de genul „a, apropo, să stiți că…”, fără rețineri, fără stânjeneală. Am avut senzația că acolo autismul a fost integrat în societate, nu ca o boală ci ca stare de fapt, pe picior de egalitate cu, să zicem, timiditatea. Nu era singurul în fabrică. Mai exista un medic veterinar, un tehnician chimist și asta doar din rândul celor cu care am intrat în contact. N-am putut să nu mă gândesc ce șanse ar fi avut inginerul în țara noastră. Cum ar fi parcurs el școala? Facultatea? Ce slujbă și-ar fi găsit?
Am remarcat faptul că la noi în țară se face publicitate unor inițiative în domeniul acesta dar pe lângă faptul că sunt insuficiente, ele se adesează în exclusivitate copiilor. Odată trecut de un prag de vârstă, un tânăr cu autism mai are două șanse, să se bazeze în exclusivitate pe părinți sau aparținători întreaga sa viață, sau să meargă într-un centru de îngrijire, permanent sau măcar timp de câteva ore zilnic. Ambele variante presupun ca tânărul să rămâna asistat social, un element la marginea societății. Acest aspect este profund defavorabil inclusiv pentru societate pentru că tinerii aceștia, în afara faptului că sunt destul de mulți, de multe ori, au abilități care pot fi utilizate cu succes în foarte multe activități.
Centrul Arima vine să umple acest gol între perioada copilăriei și cea a maturității oferind pe de o parte, terapii recuperative pentru copii și tineri și pe de altă parte, programe de integrare ocupațională, veriga lipsă în sistemul nostru. Brutăria Arima, locul unde se deprind relațiile de muncă, dar și tehnicile de preparare a pâinii și a produselor de patiserie sau panificatie este cu mult mai mult de atât. Probabil că nu degeaba a fost aleasă activitatea de preparare a pâinii, pentru că acest aliment esențial este și un simbol al hrănirii spirituale. Practic, acesta este și speranța Patriciei Berbec, cea care a construit Centrul Arima pornind de la o experiență proprie, o idee și ajungând la o instituție funcțională menită să umple un gol din societatea noastră. Pâinea este hrana spirituală furnizată tuturor celor în nevoie, fie că vorbim de tineri autiști, fie de clienții lor. Un tânăr diagnosticat cu aceste tulburări de dezvoltare găsește acolo sprijinul de care are nevoie pentru a identifica atât necesitățile proprii, cât și pe cele ale unui colectiv de muncă. Autismul poate include câteva aspecte care fac dificilă integrarea într-un serviciu, între care: anxietatea socială, dificultatea de a accepta critica sau observațiile, rigiditatea, abilități de colaborare reduse, dificultăți senzoriale, precum fobia de zgomote puternice sau de lumini și așa mai departe. Descoperirea tuturor acestor greutăți necesită în sine sprijin, apoi educarea raspunsului la astfel de probleme face diferența între a fi un adult de sine stătător sau un asistat social.
În societatea românească se planifică rar pe termen lung, astfel încât proiectul Campusul integrarii sociale pe care il susțin cei de la Centrul Arima reprezinta un element de noutate, o carte jucată pentru viitorul mai bun al celor defavorizați. Crearea unui centru care să raspundă unei necesități sociale este un demers dificil în România pentru că nu există tradiție în acest sens și piedicile sunt multe, adeseori venind chiar din partea statului care este de fapt un beneficiar important al investiției. Campusul integrării sociale intentionează să fie ceea ce se cheamă „o soluție la cheie”, oferind locuințe, locuri de muncă, terapie și spații recreaționale, de divertisment adulților cu tulburări din spectrul autist sau cu alte tulburări de dezvoltare, precum și tinerilor proveniți din centre de plasament. E o idee care necesită sprijinul nostru, al tuturor, într-o Românie stigmatizată de imaginile centrelor pentru copiii cu dizabilități ai anilor 90 și este menită a servi drept model altor inițiative de acest gen.
Între a încerca să schimbăm o mâna de copii, tineri sau adulți cu tulburări de dezvoltare și o societate fără astfel de probleme, cred ca ar trebui sa fie mai ușor să schimbăm societatea. Acesta este în concepția mea, rolul principal al Brutăriei Arima si a Campusului Integrării Sociale, să ne schimbe pe noi, ca indivizi și ca societate.
Articol scris pentru SuperBlog, proba extra-concurs.
Povestiri 
Lasă un răspuns